Если ребёнок болен - вам в прокуратуру

Сначала докажите

Эта проблема - не единичный случай на полуострове. Конечно, хотелось бы, чтобы сложности были, скорее, исключением из правил. На деле оказывается всё иначе. Невозможность получить необходимый бесплатный препарат - это суровая реальность, с которой никто особо бороться не хочет. И нет, дело далеко не в региональном Минздраве. Вся система выстроена так, чтобы получение лекарств было похоже на пытку. Родителям, которым и так сложно из-за болеющего малыша, нужно тратить невероятное количество времени и сил на то, чтобы доказать очевидное - их ребёнок болен, и ему нужна помощь.

Крымчанка Наталья Николенко в ноябре поделилась в своих социальных сетях хорошей новостью. Она рассказала о том, что её сын Вячеслав, у которого мышечная дистрофия Дюшенна, наконец-то, получил препарат дефлазокорт от Минздрава Республики Крым. 

Несколько слов о самом заболевании. Это тяжёлая форма миодистрофии, которая, постепенно распространяясь по всем мышцам организма, приводит к выраженной деформации скелета. На последних стадиях происходит поражение сердечной мышцы и полное прекращение дыхания. Люди, страдающие этим заболеванием, не доживают и до 25 лет даже с постоянной медицинской помощью, указано в открытых данных. Мышечная слабость становится заметной уже в 3-4 года. Сначала появляется быстрая утомляемость, ребёнок устаёт намного быстрее сверстников при подъёме по лестнице или при прогулках на длинные расстояния. Его походка постепенно меняется, становясь менее устойчивой.

Славик родился в семье вторым ребёнком, уже в полтора года ему поставили под вопросом это генетическое заболевание. Родители, Наталья и Виктор, до последнего считали, что это невозможно. Но диагноз со временем подтвердился. Получение лекарства - шанс жить, ждать, когда медицина, возможно, сможет найти ответ на то, чтобы излечить полностью недуг, в том числе в России. 

«Процесс получения лекарства был долгим и тернистым. Мы столкнулись с множест­вом препятствий: закупка препарата, задержка закупки, консилиум, решение суда и вступление его в силу, нам пришлось пройти через сложности, связанные с непереносимостью преднизолона, который нашему ребёнку не подходил. В то время как мышцы Вячеслава слабеют, мы отчаянно искали решение, и каждый день ожидания становился испытанием для всей нашей семьи», - поделилась своим горем Наталья.

Помогли. А другим?..

Решить вопрос окончательно удалось после вмешательства Прокуратуры Керчи, а потом и ведомства в Симферополе. Родители выиграли суд, который позволил добиться закупки жизненно важного препарата.

«Мы с мужем в один миг обрели счастье и надежду на лучшее - препарат уже у нас, и мы готовы начать новый этап в жизни Вячеслава. Хочу выразить огромную благодарность нашей детской поликлинике, особенно заведующей Арабаджиевой Наталье Алексеевне, которая помогла нам сегодня быстро получить рецепт. Благодарю наших невролога Алину Юрьевну Цопину и Ольгу Анатольевну Меликян, которые бесконечное количество раз подавали отчёты в Минздрав и прокуратуру, пока длился процесс разбирательства» - также сказала мама ребёнка.

Она надеется, что все дети на полуострове, у которых есть такой диагноз, смогут получить необходимый препарат. Но в любом случае достать его сейчас сложно. Например, нужно как минимум собрать консилиум. А потом доказать, что вам нужно лекарство, которое официально не зарегистрировано в России. И при этом его могут закупать для пациентов!

«Сейчас очень эффективно помогает прокуратура. Сроки непредсказуемы. Какой дефлазакорт закупит в итоге Минздрав, неизвестно. Считаю важным сказать, что в одном регионе мальчика обеспечили дефлазакортом на основании только местной врачебной комиссии, без консилиума. Сейчас ещё в одном регионе тоже пытаются так же сделать.

Но, как правило, местные больницы на такие подвиги решаются крайне редко и не рискуют назначать незарегист­рированные лекарства без федерального консилиума», - отмечают в одной из групп в соцсетях, где общаются родители с детьми с таким диагнозом.

Упростить схему - жизненно важная цель для детей. Сейчас их официально более 300 во всей стране. Да, цифра кажется не такой внушительной, но это сотни маленьких жизней. Дать им надежду, а не позволить тихо умирать - признак цивилизованного современного общества.