Прогрессирующая деформация

- Когда Ваня родился, я ничего не знала о спинальной мышечной атрофии, - рассказывает Ольга, мама мальчика. - Ведь сын при рождении ничем не отличался от здоровых детей. Правда, он и тогда заставил нас поволноваться - родился раньше срока, но сам закричал и задышал. Три недели его выхаживали в больнице, а потом выписали домой.
Ольга забила тревогу, когда Ване было полгода. Сравнивала развитие сына с племянниками и понимала, что с ним что-то не так: двигается не очень активно и голову начал держать только в три месяца. Ваню госпитализировали в городскую больницу Севастополя, врачи предположили, что мышечная слабость ребёнка - это результат недоношеннос­ти и к двум годам все должно наладиться. Ване назначили массаж и витамины, но укрепить мышцы это не помогло.
Ольге посоветовали обратиться в детскую специа­лизированную больницу в Киеве. Там Ване провели генетический анализ, который и подтвердил страшный диаг­ноз: спинальная мышечная атрофия.
- Невролог в Севастополе, к которому мы встали на учёт по возвращении домой, предлагал мне только одно: отказаться от Вани, чтобы сын быстрее отмучился, - вспоминает Ольга. - Но я, естественно, об этом даже слышать не желала!
Ольга продолжала искать информацию на профильных сайтах и форумах в интернете, познакомилась с родителями детей со СМА, переписывалась с врачами и узнала, что со временем одним из проявлений болезни становится искривление позвоночника. Так и случилось: в трёхлетнем возрасте у Вани диагностировали сколиоз.
Грудная клетка постепенно деформировалась, словно проваливалась. Когда Ване исполнилось пять лет, Ольге удалось добиться, чтобы сыну выписали специальный поддерживаю­щий корсет. Его изготовили по индивидуальным меркам. Мальчик носил корсет больше четырёх лет, пока жёсткий панцирь не стал натирать кожу до кровавых мозолей. А когда Ваня в 2015 году попал в городскую больницу в тяжёлом состоянии из-за ослабления дыхательных мышц, тут уж стало не до корсетов.
- Тогда сын провёл шесть недель в реанимации, из них четыре - на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). С тех пор Ваня дышит через трахеостому, - говорит Ольга. - Спасибо благотворителям, которые купили сыну переносной аппарат ИВЛ, иначе жить бы нам постоянно в больнице.
Искривление позвоночника становится всё ощутимее, Ване всё тяжелее дышать и труднее сидеть. Если раньше мальчик большую часть дня проводил в специальном кресле - читал, готовил уроки, играл в настольные игры, - то сейчас он может только лежать.
- Мы с Ваней гуляли, на море ходили, он даже купался, - вспоминает Ольга. - Сейчас же сыну больно сидеть, а гулять, лёжа в коляске, он стесняется. Так и живём затворниками, будто нас нет.
Ортопед в поликлинике сказал, что Ване нужна операция на позвоночнике, но хирургов, готовых оперировать ребёнка со СМА, очень мало.
На родительском форуме Ольге посоветовали обратиться к доктору Андрею Бакланову, который оперирует в частной клинике в Подмосковье.
У него большой опыт успешного лечения сколиозов. Ольга отправила документы врачу и получила положительный ответ. Саму операцию оплатит благотворитель, но нужна ещё дорогая металлоконструкция. Денег на её покупку у Ольги нет - она одна воспитывает сына, без нашей помощи не справиться никак.

Спинальный хирург Ильинской больницы Андрей Бакланов (д. Глухово, Московская область): «У Вани нейромышечный декомпенсированный тяжёлый правосторонний шейно-грудопоясничный кифосколиоз 4-й степени, который развивается на фоне генетического заболевания - спинальной мышечной атрофии 2-го типа. Без хирургического вмешательства болезнь будет прогрессировать. Это приведёт к ещё большему сдавливанию внутренних органов, усилению дыхательной и сердечно-сосудистой недостаточности. Операция с установкой металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, уменьшить болевой синдром. После периода адаптации качество жизни мальчика значительно улучшится».

Стоимость металлоконструкции 1 103 200 руб.
Читатели lenta.ru и rusfond.ru собрали 181 841 руб. Не хватает 921 359 руб.

Дорогие друзья! Если вы решите помочь Ване Плотникову, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарнос­тью принято. Все необходимые реквизиты есть в Русфонде. Можно воспользоваться и нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с банковской карты или электронной наличностью, в том числе и из-за рубежа. А владельцы айфонов и телефонов на платформе андроид могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно здесь.
Экспертная группа Русфонда.

Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883,
КПП 771401001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва, к/с 30101810200000000700,
БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение фамилия и имя ребёнка. НДС не облагается.

Анастасия Бачинская.
Севастополь.