Русфонд

Девочка-смайлик

Десятимесячную Киру спасёт аппарат искусственной вентиляции лёгких и расходные материалы к нему

У Киры Березовской из крымского посёлка Пионерского спинальная мышечная атрофия. Это прогрессирующее генетическое заболевание, которое постепенно приводит к ослаблению всех мышц. Ребёнок теряет способность двигаться и даже дышать. Четвёртый месяц Кира живёт в реанимации, она постоянно подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ). Девочку могут выписать домой, но лишь при наличии дома аппарата ИВЛ. В семье работает только папа: мама ухаживает за Кирой, денег на приобретение дорогого прибора у них нет.

Уже три месяца Кира лежит практически без движения в отделении реанимации симферопольской больницы. Мышцы у девочки настолько слабые, что она даже не может повернуться на бок. И дышать самостоятельно Кира тоже не в состоянии: за неё это делает аппарат ИВЛ, или, как его ласково называет Кирина мама Катя, «Ивилюша».
Каждое утро девочка с нетерпением ждёт маму. С её приходом начинается активная жизнь: мама разминает Кире ножки, массирует пальцы, ступни, сгибает и разгибает колени и затем переходит к ручкам.
Без массажа Кира практически не чувствует ни рук, ни ног. Шевелятся только пальцы.
После разминки мама достаёт из кармана рублёвую монетку и подкидывает её вверх, как это делают ведущие в передаче о путешествиях. Девочка, широко распахнув глаза, следит за мамиными манипуляциями.
- Решка! - говорит мама и показывает дочке монетку.
- Буль-буль, - булькает в свою трубочку Кира и улыбается.
К правой руке Киры при­креп­лён пульсоксиметр - датчик, который следит за содержанием кислорода в крови. Аккуратно, чтобы не выпали трубки и не отсоединились провода, мама приподнимает дочку, разворачивает на правый бок и обкладывает подушками, чтобы она не завалилась обратно.
Сквозь тусклое больничное окно видно, как проплывают серые облака, как качаются голые ветки деревьев, а в кормушке дерутся из-за хлебных крошек воробьи.
Кира с восторгом слушает маму, которая, как опытный экскурсовод, рассказывает о том, что происходит на улице. Взять малышку на руки никак нельзя: в трахею вставлена трубка, через которую Кира дышит. Если трубку отсоединить - девочка задохнётся. После утренней экскурсии Кира устаёт и засыпает.
У девочки не работают только мышцы - в интеллектуальном развитии она не отстаёт от сверстников. Кира знает в лицо всех медсестёр и на всех реагирует по-разному. Очень радуется, когда папа, который работает каждый день на заправочной станции, приезжает её навестить. Кира начинает так радостно булькать, что мама боится, как бы дочка не захлебнулась...
Почти полгода Кира жила дома, дышала безо всякого аппарата и даже махала ручками и ножками. Правда, не очень активно. Когда ей было два месяца, невролог из местной поликлиники обратила внимание, что ребёнок вялый, слабый и до сих пор не держит голову.
- Ну и что? - обиделась Катя. - Зато Кируся очень спокойная и почти не плачет. А держать голову и ползать она ещё успеет научиться.
Но на всякий случай Катя решила проконсультироваться у генетика. Анализы в двух частных лабораториях показали, что у девочки спинальная мышечная атрофия (СМА). Причина в мутации гена, отвечающего за развитие мышечных волокон и нормальное сокращение мышц.
Таких детишек даже называют «СМАйликами» - по первым буквам болезни. Но весёлого в их жизни мало: болезнь неизлечима.
Для родителей это было страшным ударом. Но они надеялись, что если развивать мышцы ребёнка, делать массажи, ходить в бассейн, то страшных последствий удастся избежать.
Кира медленно, но всё-таки росла и развивалась. Катя радовалась, что им удалось «обмануть» злую судьбу. Но в конце лета девочка простудилась и стала подкашливать. Когда они с бабушкой сидели в очереди в поликлинике, Кира вдруг начала задыхаться и синеть.
Её тут же госпитализировали и дали кислород. Оказалось, что у девочки бронхопневмония, начали отказывать лёгкие. Через две недели Киру перевезли в Республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Симферополя. Девочке установили трахеостому и подключили к аппарату ИВЛ. Без него теперь Кира не может жить.
После сна мама кормит её через зонд и снова делает массаж. Рядом с Кириной кроваткой урчит «Ивилюша». Он мигает огнями, как новогодняя ёлка, а иногда начинает противно пищать, призывая на помощь медперсонал. Кира его немного боится, а Катя, наоборот, очень ценит. За три месяца она научилась с ним обращаться не хуже медсестры.
Кира ужасно боится ночи, когда гасят свет и по потолку расползаются чёрные тени. Но маме не разрешают оставаться с дочкой на ночь.
- Кира не может плакать: у неё в горле трубка, - рассказывает Катя, - она моментально краснеет, а из глаз ручьями бегут слезы. Это сильнее самого громкого крика.
Недавно Катя побывала в гостях у Ирины, которая воспитывает мальчика с таким же диагнозом. Ему шесть лет, и он живёт дома. Аппарат ИВЛ им приобрёл благотворительный фонд. В хорошую погоду Ирина усаживает сына в коляску, укладывает туда же аппарат, и они отправляются на прогулку.
- Я поняла, что с нашим заболеванием есть другая жизнь, - говорит Катя. - У меня появилась мечта: показать дочке большой, настоящий мир. Но без «Ивилюши» она его никогда не увидит.

Светлана Иванова.

Внимание! Стоимость ИВЛ и расходных материалов 1 974 809 руб. 1 177 038 руб. собрали читатели
lenta.ru rusfond.ru Не хватает 797 771 руб.
Дорогие друзья! Если вы решите спасти Кире Березовской жизнь, пусть вас не смущает цена спасения. Любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято. Владельцы айфонов и андроидов могут отправить пожертвование через мобильное приложение. Скачать его можно на сайте Русфонда www.rusfond.ru

Реквизиты: Благотворительный фонд «Русфонд»,
ИНН 7743089883, КПП 771401001,
р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва,
к/с 30101810200000000700,
БИК 044525700.
Назначение платежа: Пожертвование на лечение (фамилия и имя ребёнка).
НДС не облагается.
Тел. бюро Русфонда в Крыму + 7 978 838 70 27.