«Вы же знаете, что он умрёт»

Крыму необходимо отделение для паллиативных детей

1 Март 2018 896
Большинство таких малышей, к сожалению, никому не нужно.
Большинство таких малышей, к сожалению, никому не нужно.

Неизлечимо больные дети вынуждены умирать дома на руках у родителей. Специализированного отделения в крымских больницах для них нет. Мамы и папы сами становятся врачами и пытаются продлить жизнь тех, кто для них дороже всех на свете. Хотя бы одно отделение в Крыму помогло бы многим семьям, но пока вместо него лишь несколько коек на весь полуостров.

Никому не нужны

«Мы знаем, что у таких детей у всех одинаковый конец, но так хочется, чтобы они прожили дольше». Так говорит Эльвира, мама паллиативного ребёнка. Этот термин означает, что маленький пациент серьёзно болен, шансов на выздоровление у него нет. Однако существует и такое понятие, как паллиативная помощь. Это подход, который позволяет сделать жизнь детей немного лучше, насколько это возможно при тяжёлых недугах. Паллиативная медицина не спасает от неминуемой смерти, не ускоряет её, а просто помогает прожить эти годы, месяцы и дни спокойнее.
Помощь нужна не только ребёнку, но и его родителям. Они нуждаются в поддержке, беседах с психологами. Мало кто может подготовиться к тому, что на его глазах будет умирать ребёнок. Кроме того, мамы и папы паллиативных детей всегда находятся рядом с ними, по сути, у них нет возможности жить своей жизнью, заботиться о других малышах в семье. Все эти проблемы могло бы решить создание паллиативного отделения в Крыму.
- Каждый родитель хочет, чтобы его ребёнок прожил как можно дольше, - рассказывает Эльвира. - Но дома создать для этого условия почти невозможно. Если бы у нас было паллиативное отделение, дети бы жили дольше. Койки в обычной больнице не спасают ситуацию. Мы попали на обследование в детскую больницу на ул. Титова в Симферополе. Мой ребёнок был абсолютно здоров, но пять дней мы пролежали вместе со всеми в одной палате. Когда нас выписали, то уже была температура 40, которая держится до сих пор.
Паллиативных детей нельзя класть в общие палаты. Их организм истощён серьёзными болезнями. Любая инфекция моментально «цепляется», потом приходится лечить её, хотя малышам и так тяжело. Есть и другой нюанс. Далеко не все врачи адекватно относятся к тяжелобольным пациентам.
- У нас не раз так было, когда мы обращаемся за помощью к медикам, а они говорят, что у вас же паллиативный ребёнок, что вы хотите, исход понятен, - говорит Эльвира. - В специальном отделении такого бы не было, мне кажется. Мы и сами знаем, что нашим детям недолго жить, но зачем же постоянно об этом напоминать?

Борьба за каждый день

Татьяна Паршакова - мама детей со сложным генетическим заболеванием, которое, увы, не лечится. Шестилетний сын Арсений в январе этого года умер от лейкоэнцефалопатии (поражении белого вещества головного мозга). Этим же недугом больна её дочь Стася. Ей девять лет, девочка пока ещё может шевелить пальцами, есть самостоятельно, играть. Но она уже не ходит, а сидит в инвалидной коляске. Шансов поправиться у неё нет. Девочку ждёт такая же участь, как и её младшего брата.
- В мае этого года я легла со своим сыном Арсением в РДКБ (Республиканская детская больница. - Прим. ред.). Состояние сына было тяжёлым, и надежды особой у меня не было, да и помощи особой от докторов я не ждала. Кому интересно спасать безнадёжного ребёнка. Но то, что я увидела, перевернуло всё моё отношение к докторам. Это был настоящий акт милосердия! Переоценить нужность этой помощи трудно, спасибо вам огромное! Моим ребёнком в РДКБ занималась целая бригада докторов всех специальностей. Такое чуткое и внимательное отношение заслуживает особых похвал, - с благодарностью говорит Татьяна.
Но её случай редкий. Большинство мам сталкивается с тем, что их дети никому не нужны. И пока не будет создано отдельное паллиативное отделение, навряд ли что-то кардинально изменится.
- Я сейчас как раз еду в Белогорский район, в учреждение, где наблюдаются паллиативные дети, - сказала «Крымской правде» Ирина Клюева, уполномоченный по правам ребёнка в РК, - еду не просто так, а потому что поступило обращение. Мы понимаем, что родители таких детей выгорают, причём обычно мамы борются за каждый день жизни детей, папы сдаются раньше. Многим приходится становиться профессиональными медиками, но ведь это получается не у всех. Отделение для таких детей помогло бы и родителям жить немного легче, ведь им приходится сложно.
Пока перспектив по созданию паллиативного отделения нет. По словам одной из мам такого ребёнка, помещение уже выделено, но не заложены средства на его ремонт. Родители просят - дайте хотя бы стены, а для обоев и полов мы найдём спонсоров. Бороться в одиночку за жизнь маленьких ангелов очень сложно.

Валентина ВАСИЛЬЕВА.